123 дитини в Україні потребують лікування СМА, яке коштує $2 млн

В Україні немає реєстру людей з таким захворюванням, але, за різними оцінками, щороку народжується до 15 немовлят, яким діагностують СМА.

У 2019 році у світі з’явився революційний препарат, що дозволяє змінити генетичну причину СМА. Його принцип дії полягає у "ремонті" гена, який викликає захворювання. Препарат зупиняє розвиток хвороби та дає шанс на життя. Вартість однієї ін’єкції становить понад 2 мільйони доларів, що робить її найдорожчою в історії медицини.

Як зазначено на сайті громадського руху "Діти ми встигнемо", сім’ї зі СМА отримують соціальну державну допомогу, але це копійки у порівнянні з тим, скільки коштів потрібно для того, аби підтримувати якість життя дитини.  За даними громадського руху, станом на зараз 123 людини з СМА потребують коштів на лікування.

"Наша мета – державне фінансування ранньої діагностики та лікування спінальної м’язової атрофії (СМА) в Україні", – написано на сайті "Діти ми встигнемо".

Наразі за державний кошт сім’ї можуть отримати набір реабілітаційних процедур у лікарняних закладах, але для якісного результату цього замало і батьки змушені самостійно організовувати додаткові консультації та масажі, закуповувати спеціальне харчування, апарати для штучної вентиляції легень та багато іншого.

"Існує підтримка з боку фармвиробників – 55 українських дітей з найбільш важкими першим і другим типами СМА отримують дороговартісні ліки за міжнародною програмою дорегістраційного доступу. Але коли програма закінчиться, пацієнти мають на ділі отримувати лікування. В деяких містах України місцеві адміністрації виділяють бюджетні кошти для закупівлі препаратів, але їх ресурсів недостатньо для покриття всіх потреб", - пояснюють автори.

Засновниця благодійного фонду Kiddo та дружина відомого бізнесмена Вадима Єрмолаєва, Анна Єрмолаєва розповіла історію родини з Донеччини, дитина якої першою в Україні отримала безкоштовний укол Zolgensma.

"Одного дня мені подзвонила Каріна, мама дитини зі СМА – Єлисея Зеленського. Батьки робили все можливе, щоб урятувати свого сина, навіть були готові буквально "продати себе по частинах". На той момент я не уявляла, як можна зібрати два мільйони доларів", – розповідає Єрмолаєва.

Благодійний фонд Kiddo організував збір коштів, а сама Анна Єрмолаєва почала вести перемовини з компанією-виробником Zolgensma.

"Я регулярно зверталася до компанії-виробника Zolgensma. Ми також організували всеукраїнський забіг, деякі меценати жертвували десятки тисяч доларів, ми зверталися до всіх можливих медіа. Одним словом, влаштували потужну інформаційну кампанію, на яку звернула увагу компанія-виробник. І ось одного дня мені зателефонувала Каріна. Її голос тремтів, коли вона сказала: "Анно Інакентіївно, нам тільки що подзвонили і сказали, що ми отримаємо укол безкоштовно"", – розповідає засновниця фонду Kiddo.

Після історії з Єлисеєм в Kiddo зателефонував чоловік з Одеси, який повідомив про страшну проблему у знайомих друзів: у їхньої дитини діагностували СМА.

"Він знав, що я допомагала Єлисею, і просив про підтримку. Я зв’язалася з мамою хлопчика – Марією Свічинською. Ми вирішили, що гроші, які залишилися після збору для Єлисея, ми передамо на порятунок маленького Дмитрика, а також продовжили збір для Дмитрика", – говорить засновниця фонду Kiddo.

Спільними зусиллями вдалося зібрати 2,05 мільйонів доларів за рекордні 80 днів.

Мати хлопчика Марія Свічинська заявила, що спільнота сімей в Україні, які мають дітей зі СМА, зараз бореться за те, щоб фінансування лікування СМА прийняли на державному рівні.

"Ми підтримуємо одне одного, ділимося досвідом і допомагаємо, адже всі ми знаємо, як важко і наскільки важлива ця боротьба за кожен день життя наших дітей. Зараз у нас дві війни.

Одна – в нашій країні, в нашому домі, а друга – в нашій родині, за життя та здоров’я наших дітей.", – підсумувала Марія.